Хрустальный ребёнок

За свои 12 лет Аскар Жангазин пережил уже 200 переломов. Из-за генетической аномалии его кости словно из хрусталя – настолько хрупкие, что ломаются от малейшего неловкого движения или даже под тяжестью одеяла, которым ребёнок укрыт.

У Аскара очень редкое и сложное генетическое заболевание – несовершенный остеогенез. Врачи и учёные до сих пор не смогли определить причины, которые вызывают у человека это заболевание. Встречается оно очень редко, например, подсчитано, что на 20 000 младенцев один рождается с этой болезнью. Поэтому вовсе не удивительно, что мальчику местный фельдшер не сразу поставил диагноз. Семья Аскара жила в то время в маленьком селе Еспе Жарминского района ВКО. В те годы там не было ни больницы, ни школы, ни связи. До сих пор зимой деревушку заносит так, что на протяжении нескольких месяцев туда нет дороги. В 1999 году там родился Аскар – третий ребёнок в семье Жангазиных.

– Мальчик родился здоровым, – вспоминает мама Аскара Гульжан. – Рост 57 сантиметров, взгляд осмысленный, глаза умные-умные. Первые месяцы хорошо прибавлял в весе, мы были счастливы. Первый перелом у Аскара случился, когда ему был всего год.

Глава семейства был в командировке, и Гульжан на такси добралась до областной больницы в Семипалатинске, там они пробыли месяц и уже в октябре вернулись домой, как тогда казалось матери, абсолютно здоровыми.

Уже в октябре в тот год началась зима – выпало очень много снега, село Еспе оказалось отрезанным. Это время стало самым тяжёлым для всей семьи.

– Целых 4 месяца не было дороги, связи телефонной в то время тоже не было, а у него все начало ломаться, – вспоминает Гульжан. – Это было непонятно, страшно и мучительно. Вы не представляете, как ужасно матери слышать этот хруст, когда ты просто берёшь ребёнка на руки, чтобы покормить.

И только в конце февраля 2001 года на военной танкетке привезли в село пенсию, и на ней женщина с ребёнком смогла добраться до Чарска и дальше в Семипалатинскую областную больницу. Там почти 2 месяца ребёнка обследовали и поставили диагноз. Он прозвучал как приговор: несовершенный остеогенез, неизлечимо. Гульжан с Аскариком направили в Аксайскую республиканскую детскую больницу для дообследования.

– Там мы неделю пролежали в приёмном покое, ни одно отделение нас не принимало, и выписали прямо из приёмного покоя. Никак не могу вспомнить, как я с таким хрустальным мальчиком добралась домой, как в тумане была, – рассказывает мать. – Но, видно, тогда он ещё чувствовал себя лучше, легче было носить его на руках, он хорошо держал головку.

По словам Гульжан, в последующие шесть лет её сыну вообще не оказывалось никакой медицинской помощи. А болезнь прогрессировала, на её фоне появлялись новые, ведь мальчик практически не двигался и всё время лежал, поэтому мышцы у него не развивались, от малейшего движения случались новые переломы, кости срастались вкривь и вкось, затем снова ломались. Приезжающие врачи советовали родным Аскара мальчика не трогать, не поднимать, чтобы не провоцировать новых переломов, и – главное – никуда его не возить, ведь лечения всё равно нет. А Аскар никогда не жаловался, даже подбадривал своих родных, которые окружили его заботой и любовью. Даже упрекнул однажды мать, когда та расплакалась и в сердцах воскликнула: «Неужели во всей стране никому нет дела до больного ребёнка!»

– Аскар же много лежал без движения, даже под одеялом ломались руки, ноги, ключицы, один раз просто меня обнял и сломал ключицу, – вспоминает Ойрат Жангазин.

Непонятно, откуда берёт силы этот ребёнок, но он не просто до сих пор мужественно переносит свои страдания, но и растёт очень отзывчивым, умным, доброжелательным мальчиком. В 4 года он уже хорошо читал и умел писать, сейчас знает казахский и русский языки, делает хорошие успехи в изучении английского, отлично учится в школе, тянется к новым знаниям.

Несмотря на приговор врачей, мать больного ребёнка не теряла надежды. Говорит, мир не без добрых людей и им очень повезло, что такие люди встретились на пути её Аскарика. Когда два года назад семья Жангазиных переехала в Усть-Каменогорск, им удалось найти спонсора, на деньги которого хрустальный мальчик прошёл курс лечения в Москве. Результат поразил даже академиков – кости мальчика окрепли на 70%. И уже после первого курса Аскарик ожил буквально на глазах.

– За 3-4 курса, когда Аскар ездил лечиться в Москву, его избрали президентом Хрустальных детей России, – с гордостью говорит отец и после паузы добавляет, – Аскарик встанет на ноги, нам сказали это профессора. Правда, для этого нужно пройти ещё не один курс лечения. И регулярно принимать препараты, которые помогут сократить количество переломов.

Но сам Аскар не сидит без дела. Конечно, он надеется на исцеление, на препараты и умных врачей и профессоров, но ежедневно занимается и сам. Он качает мышцы. Ещё пару лет назад просто невозможно было в это поверить, но сейчас его верными друзьями стали гантели.

– Я руки качаю по 500 раз в день, – с гордостью говорит хрустальный мальчик и делится самым сокровенным: – очень хочу встать на ноги. Ведь если я встану, я буду сильным. А если стану сильным, то смогу помогать своим родителям и таким же детям, как я.

И ещё Аскарик мечтает стать полезным для своей родины. Абсолютно спокойно, искренне и без патетики паренёк говорит об этом. Он очень хочет помогать стране, в которой до сих пор нет даже квот на лечение детей с этим очень редким заболеванием, при своевременном и правильном лечении которого люди, кстати, могут жить полноценной жизнью – ходить, играть, учиться.

По словам начальника управления здравоохранения ВКО Ерлана Масалимова, Аскар Жангазин находится на контроле местных медиков, ему стараются помочь. И всё-таки, признаёт главврач Восточного Казахстана, в таких случаях необходима специальная государственная программа поддержки детей с редкими заболеваниями, своими силами не справиться.